Nous sommes tous l’aidant de quelqu’un

03 octobre 2022 Groupe Clariane

Confronté à la perte d’autonomie, sur qui s’appuyer ? Le premier recours, avant d’envisager une approche médicale, c’est très souvent les personnes de notre entourage proche. Qui sont les aidants ? Bientôt, la réponse à cette question sera probablement « Nous tous ! », car leur soutien deviendra de plus en plus critique dans les années à venir. Faisons le point sur leur rôle majeur à l’échelle de la population européenne et sur les manières dont les pouvoirs publics et les acteurs de soin peuvent les accompagner.

Les aidants, une véritable population à l’échelle européenne

Qu’est-ce qu’un aidant ? En l’absence de définition légale stricte, universelle ou même européenne, le sens du terme peut légèrement varier selon les pays et les organisations. Toutes s’accordent cependant sur les points suivants : il s’agit de toute personne qui, à n’importe quel âge, s'occupe d'un proche qui a besoin de son aide du fait d’un problème de santé (maladie, fragilité, handicap…), sans rémunération. Cette définition est suffisamment large pour refléter la diversité des situations individuelles et indique que l’absence de rémunération est la situation majoritaire, mais les termes plus précis de « proche aidant » ou encore « aidant naturel » sont parfois utilisés si le contexte requiert de souligner que la personne en question n’est pas rémunérée. Nous prenons ici le parti de différentes associations d’aidants en utilisant le terme dans son acception large. Quoi qu’il en soit, selon toute vraisemblance, tout le monde est, a été, ou sera aidant au moins une fois dans sa vie. Faire les courses pour un parent convalescent, soutenir un ami pendant une dépression ou vivre avec un proche en situation de handicap…autant de situations où cette définition s’applique. En témoignent les estimations de la Commission européenne selon lesquelles 80 % des soins de longue durée sont assurés à domicile par les membres de la famille ou des amis. Les aidants sont donc considérés à juste titre comme la pierre angulaire du soins aux personnes âgées et/ou fragiles. De fait, les « responsabilités » d’aidants concernent un pourcentage non-négligeable des populations européennes selon les chiffres officiels réunis par l’association Eurocarers : 6,8 % en Allemagne, 10,4 % au Royaume-Uni, 11,6 % en Belgique, 11 % en Espagne, 14 % en Italie et en France, ou encore pour atteindre près de 22 % en Suède, soit plus d’un habitant sur 5.

Un avenir à préparer d’urgence sur le plan social et de santé publique

Ces chiffres vont nécessairement croître du fait des tendances démographiques actuelles en Europe. En France, par exemple, on estime qu’un actif sur quatre sera considéré comme “aidant” à l’horizon 2030. On doit donc s’attendre à une accentuation des défis que rencontrent les aidants, à commencer par le temps qu’ils investissent au quotidien, notamment pour les cas graves de perte d’autonomie. En 2019, l’OMS estimait par exemple que le travail des proches aidants représente 50 % de la charge de travail mondiale liée à la démence, pour une durée moyenne quotidienne de 5 heures. 70 % de ces soins seraient dispensés par des femmes, ce qui en fait un enjeu majeur d’égalité ainsi que de santé publique. L’amélioration des conditions de travail et de l'équilibre entre vie professionnelle et vie privée des aidants en sera d’autant plus urgente. Cette réalité semble généralement prise en compte par les pouvoirs publics, comme en témoigne l’actualité récente. Citons ici, en août 2022, la finalisation de la transposition aux législations nationales des dispositions de la Directive européenne sur les congés pour les aidants, soit 5 jours de congé par personne et par an pour tout travailleur qui s'occupe d'un proche handicapé ou malade. Le 7 septembre, la Commission européenne a également présenté sa stratégie européenne en matière de soins, qui comprend des recommandations dédiées aux aidants non-professionnels : formations, aides psychologiques et financières…

Soutenir les aidants et les intégrer aux parcours de soin

On ne saurait trop le répéter, les aidants sont la partie prenante clé d’une prise en charge efficace des personnes âgées et/ou fragiles. Il incombe aux pouvoirs publics mais aussi aux acteurs de soin de les soutenir à leur tour, et surtout de les intégrer à la prise en charge. Les équipes de soins professionnelles sont idéalement placées pour leur apporter le soutien psychologique nécessaire, les accompagner avec pédagogie, ou encore dispenser des formations. C’est l’approche de Korian, qui organise régulièrement des « Cafés des aidants » dans ses établissements pour répondre à leurs questions. Les services de séjour à courte durée sont également un moyen pour soulager les aidants de façon ponctuelle et lutter contre l’épuisement. Le soutien aux associations d’aidants est un autre puissant levier pour disséminer les formations, étendre les réseaux informels ou semi-formels et favoriser les partages d’expérience. Les partenariats que Korian a noué avec des organismes comme France Alzheimer ou la Croix-Rouge sont ici des exemples de coordination à forte valeur ajoutée pour aller vers une meilleure prise en compte des besoins des aidants, qui demeurent le fondement de toute réduction de l’impact de la perte d’autonomie.